Parlons santé

À part la frousse récente pour le chien, la santé chez nous, ça va. Enfin, on a de petits bobos, des trucs douloureux et à surveiller, mais on s’en tire. Et on a de quoi comparer: un jour peut-êttre je vous parlerai des trois opérations aux jambes (un tendon d’Achille, et deux fois l’autre genou) qu’a subi l’Homme en trois ans (et si ça démolit pas votre couple, ça, c’est que vous êtes prêts à acheter une maison à la campagne!) et des durs mois de convalescence qui ont suivi. On a eu des chats avec des maladies chroniques et des déformations (invisibles) aussi. En juin je célébrerai le troisième anniversaire de mon épicondylite, aussi (un autre sujet à revisiter un jour). Ce sont des pépins, des embûches qui ponctuent presque nécessairement la vie. On en apprend (en maudit!). Et à part ça, tout va bien. Oui, bien. Parce que nos problèmes à nous passent, passeront ou devraient passer. Que s’ils empoisonent un peu notre qualité de vie, on peut espérer les voir passer.

Nous avons de la chance (je ne suis pas trop portée sur la chance, car je crois qu’on fait la sienne, mais pour la santé, difficile de passer à côté!). Une chance que tous n’ont pas. Une personne infiniment proche de moi, une personne que j’aime de tout mon être, une personne bonne, généreuse et intègre, une personne dont j’ai un besoin intense et quotidien… n’a pas cette chance. Cette personne (oui oui, aujourd’hui je fais dans l’anonymitude!) est atteinte de sclérose en plaques. C’est une personne qui est toujours là pour les autres, qu’ils le demandent ou non, mais qui, elle, ne demande jamais rien. Alors quand j’ai reçu son invitation à rallier les rangs de son équipe pour la Marche de l’eSPoir, je n’ai pas hésité.

Je vous encourage à… m’encourager (!) en faisant un don en ligne. (Des remerciements suffisant à faire rougir n’importe qui suivront, c’est promis, car chaque geste me touche énormément; je sais bien que tous ceux qui le souhaitent ne peuvent pas donner, et que nous sommes sollicités de toute part, aussi les attentions portées à cette maladie qui affecte une personne que j’aime autant me vont droit au coeur.)

Mais au fait, qu’est-ce que la sclérose en plaques? Je me cite moi-même, ayant il y a plusieurs années écrit un article sur la chose (attention donc, certains éléments de connaissance peuvent avoir progressé depuis!):

La sclérose en plaques (ou SP) est une maladie incurable affectant 50 000 Canadiens, dans une proportion de trois femmes pour deux hommes atteints. La SP est une affection inflammatoire de démyélinisation : elle attaque la myéline, le tissu adipeux qui isole les nerfs et leur permet de transmettre les influx nerveux rapidement. La perte de myéline perturbe la capacité des nerfs de transmettre les influx électriques du cerveau aux nerfs et vice versa et crée des lésions (ou plaques) cicatrisées et durcies. Avec la sclérose en plaques, ces lésions apparaissent à différents moments et à différents endroits du cerveau et de la colonne vertébrale, ce qui amène plusieurs symptômes intermittents. Même lorsque les lésions guérissent et que la myéline se reforme, le temps de réponse des terminaisons nerveuses a tendance à être plus lent qu’auparavant.

Quoique l’on croie que certaines personnes ont une prédisposition génétique à développer la SP, aucune cause officielle n’a encore été identifiée. La génétique, des virus et des facteurs environnementaux pourraient tous en être la cause. La SP se déclare généralement vers le début de l’âge adulte, de 20 à 40 ans, et la maladie est plus répandue dans les pays éloignés de l’équateur. La SP n’affecte en rien l’espérance de vie, mais a plutôt un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes.

Diagnostic

Le diagnostic de la sclérose en plaques est posé quand « deux zones différentes du système nerveux central sont touchées et leurs effets se sont produits à au moins deux reprises, à au moins un mois d’intervalle et que la personne se situe dans le groupe d’âge typique du début des symptômes de la SP. » C’est généralement un neurologue qui pose ce diagnostic, après avoir consulté l’historique médical du patient, lui avoir fait passer un examen neurologique, avoir évalué la rapidité des réactions nerveuses et parfois après avoir eu recours à un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une ponction lombaire.

Cela peut sembler simple, mais la SP apparaît souvent comme une série de symptômes vagues réapparaissant de façon périodique sur une longue période, et on peut souvent imputer ces symptômes à d’autres maladies. Les symptômes sont souvent invisibles ou subjectifs, ce qui fait que le patient a de la difficulté à les décrire et le médecin à les comprendre. Obtenir le bon diagnostic peut être une expérience frustrante, qui demande beaucoup de temps et d’énergie.

Symptômes

Il n’y a pas de SP typique : les symptômes et leur gravité peuvent grandement varier d’une personne à l’autre. Voici quelques symptômes possibles, quoique aucun patient ne les ressent tous :

• Troubles visuels : vue brouillée, vue double (diplopie), mouvements rapides et involontaires des yeux ( nystagmus), perte de la vue
• Troubles de l’équilibre et de la coordination : pertes d’équilibre, tremblements, vertige, maladresse, manque de coordination, faiblesse
• Spasticité : spasmes, altération du tonus musculaire
• Altération de la sensibilité : fourmillements, engourdissements, sensations de brûlure, douleur (la douleur nerveuse est l’un des symptômes les plus communs et peut être déclenchée par le toucher, la température ou le mouvement)
• Difficultés d’élocution : troubles d’articulation, ralentissement ou changement de rythme de la parole, difficultés à avaler
• Fatigue : l’exténuation n’est pas proportionnelle à l’effort donné
• Troubles urinaires et intestinaux : besoin fréquent d’uriner, incontinence, constipation
• Sexualité : impuissance, diminution du désir, perte de sensations
• Sensibilité à la chaleur
• Troubles cognitifs : perte de la mémoire à court terme, difficultés de concentration

Types de sclérose en plaques

La SP est imprévisible : certaines personnes en sont à peine touchées alors que d’autres sont rapidement invalides. La plupart des cas se situent entre ces deux extrêmes. Il y a quatre grands types de SP :

• Forme cyclique (environ 25% des cas) : des poussées imprévisibles durant lesquelles de nouveaux symptômes apparaissent ou deviennent plus sévères, qui peuvent durer des jours ou des mois sont suivies de périodes de rémission totale ou partielle. La maladie peut être inactive pendant des mois ou des années.
• Forme bénigne (environ 20% des cas) : une ou deux poussées suivies de rémission. La maladie ne dégénère pas au fil du temp et il n’y a pas de handicap permanent.
• Forme progressive secondaire (environ 40% des cas) : chez certaines personnes atteintes initialement de la forme cyclique, le handicap se développe progressivement plus tard, parfois accompagné de poussées

• Forme progressive primaire (environ 15% des cas) : il n’y a pas de poussées distinctes, mais la maladie débute lentement et les symptômes s’aggravent constamment.